Una loro iniziativa molto efficace è stata, Trials Tracker,
progettata e curata dai ricercatori dell'Evidence-Based Medicine Data Lab, University of Oxford, in cui si può scorrere l'elenco degli sponsor dei trial (sia aziende farmaceutiche, università e centri di ricerca pubblici) che negli ultimi 10 anni hanno registrato i loro trial sul database pubblico www.clinicatrials.gov
Si può scorrere la lista degli sponsor, riordinarla secondo vari parametri e cliccare per avere il grafico della percentuale degli studi non pubblicati anno per anno per singolo sponsor.
Si noterà che complessivamente il 45% dei risultati non è stato pubblicato (aggiornato ad aprile 2017). Nonostante ci sia un obbligo (previsto dal FDA Amendment Act 2007) di pubblicare un report riassuntivo dei risultati entro un anno dal completamento dello studio. Ci sarebbe anche una sanzione di oltre 10.000 dollari per ogni giorno di ritardo della pubblicazione.
Il fatto sconcertante è che la FDA non ha mai multato nessuno nonostante i ritardi cronici degli sponsor. La cosa sorprendente è che gli sponsor che maggiormente omettono di pubblicare i risultati dei trial sono gli enti che ricevono fondi pubblici per la ricerca dal National Health Institute o le università e i centri di ricerca più prestigiosi. Mentre “Big Pharma” è quella che in confronto pubblica di più.
Si è calcolato che se la FDA avesse multato, applicando concretamente la legge, avrebbe ricavato più di 25 miliardi dalle multe.
Nel 2016, quando era ancora in carica, l’ex vice-presidente Joe Biden minacciò di tagliare i fondi pubblici per la ricerca a quegli enti che non avessero pubblicato i dati della sperimentazione clinica. Cosa che non è accaduta.
Non ci sarebbe una spiegazione razionale al fatto che non vengano presi provvedimenti concreti per risolvere un problema che comporta un grande spreco di risorse pubbliche e mette a rischio la salute delle persone. Sembra che i politici e gli enti regolatori pubblici siano ostaggio di aziende farmaceutiche, centri di ricerca e università.
Certo, negli ultimi anni c'è stata un'attenzione crescente sul problema della mancanza di trasparenza dei trial farmaceutici ma si fatica ancora ad intraprendere azioni concrete per cambiare realmente le cose. Sta ad ognuno di noi continuare ad impegnarsi affinché l'attenzione su questo tema resti sempre alta.
